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Después de las pruebas

Ya tiene sus resultados. ¿Y ahora qué? Un resultado positivo o negativo no es un simple «sí» o «no» cuando se trata de diagnosticar una miocardiopatía genética. Por eso es importante hablar con un asesor genético, para que pueda entender mejor cómo sus resultados pueden afectarle a usted y a su familia. ¿Sabías que? Existen muchos tipos de mutaciones genéticas que pueden causar miocardiopatía. Al someterse a pruebas genéticas, está ayudando a avanzar en la investigación y descubrimiento de posibles tratamientos y curas para la miocardiopatía genética. Prueba Positiva Un resultado positivo en una prueba genética no garantiza que vaya…

Resumen de Campaña

Sobre Nosotros La Campaña de Concienciación sobre la Miocardiopatía Genética fue lanzada en EE.UU. a principios de 2023 por ocho grupos de pacientes con miocardiopatía con sede en EE.UU. para concienciar sobre la necesidad de realizar pruebas genéticas a los pacientes con miocardiopatía y a sus familiares.  El objetivo de esta campaña es concienciar y conseguir que más pacientes con miocardiopatía y familiares se sometan a pruebas genéticas, lo que ayudará a salvar vidas y a avanzar en la investigación y las terapias genéticas. ¿Sabías que? Aproximadamente la mitad de todos los pacientes diagnosticados de miocardiopatía en EE.UU. tienen algún…

Hacerse la prueba

Un proceso sencillo y económico Las pruebas genéticas se están convirtiendo rápidamente en la norma para ayudar a diagnosticar la miocardiopatía hereditaria. No sólo es relativamente económico, sino que también puede ayudar a los pacientes a conocer mejor su diagnóstico y a identificar a familiares que puedan correr el riesgo de desarrollar la misma enfermedad, aunque no presenten síntomas. En la mayoría de los casos, los seguros cubren las pruebas genéticas, pero le recomendamos que consulte su póliza para obtener un desglose completo de su plan de cobertura antes de someterse a las pruebas genéticas. La prueba de la miocardiopatía…

Pruebas

Nuestros socios y patrocinadores

No podríamos hacer lo que hacemos sin la ayuda de nuestros generosos patrocinadores industriales y organizaciones asociadas. Juntos podemos concienciar sobre el papel que desempeña la genética en el diagnóstico de la miocardiopatía. Organizaciones Asociadas Patrocinadores del sector

Tipos de Miocardiopatía

Cinco tipos principales de miocardiopatía Miocardiopatía dilatada (MCD) La miocardiopatia dilatada (MCD) es más frecuente en adultos menores de 50 años. La MCD provoca el estiramiento y adelgazamiento del músculo cardíaco, lo que dificulta el bombeo de sangre y provoca insuficiencia cardíaca. En casi la mitad de los casos de MCD, la causa es desconocida y lo más probable es que tenga una base genética o sea hereditaria. En algunos casos, la MCD también puede causar problemas en el sistema eléctrico del corazón, lo que puede interferir en su funcionamiento y provocar arritmias peligrosas. Para saber más sobre la MCD,…

Acerca de la miocardiopatía genética

La miocardiopatía puede tener muchos nombres y causas diferentes. En el Genetic CardioMYopathy Awareness Consortium, nos centramos en la miocardiopatía hereditaria, es decir, la que se transmite de un miembro de la familia a otro. Se conocen entre 55 y 75 genes causantes de miocardiopatías de base genética. Cerca de la mitad de todos los casos de miocardiopatía tienen algún tipo de base genética o son hereditarios, pero sólo a un porcentaje muy pequeño de pacientes con miocardiopatía diagnosticada se les pide que se sometan a pruebas genéticas por parte de sus cardiólogos, a pesar de que las organizaciones que…

Hable con su familia

Iniciar la conversación Dado que la miocardiopatía genética es una enfermedad hereditaria, hablar con su familia sobre las pruebas genéticas es una de las conversaciones más importantes que debe mantener durante este proceso. Desde conocer mejor los antecedentes médicos de su familia hasta ayudar a un pariente a comprender el impacto de las pruebas genéticas y el diagnóstico precoz, podemos ayudarle en esta conversación. También hemos creado un folleto informativo que describe la genética y la miocardiopatía y le animamos a que lo comparta con su familia, amigos y cualquier otro paciente o grupo de pacientes con miocardiopatía. Haga clic…

Homepage – Español

¿Sabía que? Casi el 50% de todos los casos de miocardiopatía en Estados Unidos son hereditarios, pero sólo el 1% de los pacientes con miocardiopatía se someten a pruebas genéticas. ¡Ayúdenos a salvar vidas! Apoyo para su trayecto ¿Debería someterme a pruebas genéticas para detectar la miocardiopatía? ¿Sabía que los niños tienen un 50% de probabilidades de heredar los genes que causan la miocardiopatía de un progenitor que la padezca? Aunque no tenga síntomas, puede correr el riesgo de padecer una miocardiopatía si es hereditaria. Ahí es donde las pruebas genéticas pueden ayudarle. Más información Apoyo para su trayecto Ventajas…