Encontrar la información adecuada para su viaje es importante, e intentamos que sea lo más sencillo posible. Apóyese y protéjase a sí mismo, a su familia y a su legado con los recursos disponibles a través de las organizaciones de apoyo al paciente que se enumeran a continuación:
Encontrar atención especializada
Para encontrar a alguien especializado en el tratamiento de la miocardiopatía, lo mejor es encontrar a un especialista en insuficiencia cardíaca. Busque en Google «especialista en insuficiencia cardíaca cerca de mí» para encontrar especialistas en su zona.
Conversaciones importantes
Hablar de miocardiopatía genética con su familia o sus médicos puede resultar difícil. Queremos asegurarnos de que te sientas informado y capacitado durante estas conversaciones.
Cómo participar en la investigación
Todavía hay mucho que desconocemos sobre la miocardiopatía genética. Para avanzar en la investigación y encontrar potencialmente una cura, necesitamos su ayuda. Si le han diagnosticado miocardiopatía o ha dado positivo en la prueba de la mutación genética asociada a la miocardiopatía genética, tiene la oportunidad de participar en estudios clínicos y de investigación.
Si visita ClinicalTrials.gov, podrá explorar cientos de estudios clínicos relacionados con la miocardiopatía. Cuando utilice el portal, asegúrese de seleccionar su ubicación y los criterios de elegibilidad para encontrar un estudio que sea relevante para usted.
Recursos para pruebas y asesoramiento genéticos
Obtenga más información sobre el importante papel que desempeñan los asesores genéticos en el proceso de las pruebas genéticas visitando el sitio web para pacientes de la Sociedad Nacional de Asesores Genéticos: Acerca de los asesores genéticos.
Apoyo para usted y su familia
Fundación Miocardiopatía Infantil
Conéctese con una comunidad mundial de familias, médicos y científicos para obtener más información sobre la miocardiopatía pediátrica.
Fundación para la Miocardiopatía Dilatada
Apoyo a pacientes y familiares con miocardiopatía dilatada a través de la educación, la investigación y la defensa.
Asociación de Miocardiopatía Hipertrófica
Un recurso clave para los pacientes diagnosticados de miocardiopatía hipertrófica.
Proporcionar recursos y apoyo a pacientes con trasplante de corazón, pacientes con insuficiencia cardíaca y personas a la espera de un trasplante de corazón.
Un sistema de recursos y apoyo para todos los pacientes cardíacos y sus familias afectados por cardiopatías, incluida la miocardiopatía.
Fundación Síndromes de Muerte Súbita por Arritmia (SADS)
Una comunidad de familias y profesionales médicos que apoyan a las personas con arritmias cardíacas.
La principal voz de los millones de mujeres estadounidenses que padecen o corren el riesgo de padecer enfermedades cardíacas.
¿Vive fuera de Estados Unidos?
He aquí algunas organizaciones que pueden ayudarle en su viaje.
Alianza de más de 50 organizaciones de pacientes con miocardiopatía e insuficiencia cardíaca de muchos países que defienden los intereses de quienes padecen o se ven afectados por enfermedades cardíacas. Haga clic para ver si hay un grupo de apoyo disponible en su país o región geográfica.
La única organización benéfica del Reino Unido que apoya a niños, jóvenes y adultos con miocardiopatía, trabaja para proporcionar apoyo e información, hace campaña para mejorar el acceso a un tratamiento de calidad, salva vidas mediante la sensibilización y proporciona esperanza a través de la investigación.