Grupos de apoyo para pacientes con miocardiopatía

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Conéctese con una comunidad mundial de familias, médicos y científicos para obtener más información sobre la miocardiopatía pediátrica.

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La Fundación Danon es un recurso confiable para que las personas afectadas por la enfermedad de Danon encuentren y compartan conocimientos y construyan una comunidad.

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Apoyo a pacientes y familiares con miocardiopatía dilatada a través de la educación, la investigación y la defensa.

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Organización sin fines de lucro dedicada a crear mensajes médicos atractivos, compartibles e impactantes para pacientes con miocardiopatía hipertrófica (MCH) y otras afecciones cardíacas.

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Nuestra misión es unir a expertos en LMNA, líderes de opinión clave y pacientes para acelerar la investigación y el desarrollo, con el objetivo de descubrir un tratamiento eficaz para las enfermedades cardíacas relacionadas con LMNA.

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Un sistema de recursos y apoyo para todos los pacientes cardíacos y sus familias afectados por cardiopatías, incluida la miocardiopatía.

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Nuestra misión es encontrar un tratamiento asequible para la enfermedad genética del músculo cardíaco PLN. Como fundación, financiamos la investigación científica y reunimos a científicos.

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Ofrecemos recursos educativos, redes de apoyo, iniciativas de defensa que promueven la detección temprana, el diagnóstico adecuado y la concientización efectiva sobre la miocardiopatía posparto (MCPP).

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Una comunidad de familias y profesionales médicos que apoyan a las personas con arritmias cardíacas.

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Nuestra misión es crear conciencia pública sobre el paro cardíaco repentino y promover iniciativas que ayuden a salvar vidas a través de la educación, la investigación y la comunidad.

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Ofrecer apoyo y recursos a pacientes o familias con una mutación en el gen Titin.

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La principal voz de los millones de mujeres estadounidenses que padecen o corren el riesgo de padecer enfermedades cardíacas.

¿Vive fuera de Estados Unidos?

He aquí algunas organizaciones que pueden ayudarle en su viaje.

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Alianza de más de 50 organizaciones de pacientes con miocardiopatía e insuficiencia cardíaca de muchos países que defienden los intereses de quienes padecen o se ven afectados por enfermedades cardíacas. Haga clic para ver si hay un grupo de apoyo disponible en su país o región geográfica.

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La única organización benéfica del Reino Unido que apoya a niños, jóvenes y adultos con miocardiopatía, trabaja para proporcionar apoyo e información, hace campaña para mejorar el acceso a un tratamiento de calidad, salva vidas mediante la sensibilización y proporciona esperanza a través de la investigación.

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