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Política de Privacidad

Fecha de vigencia: 8 de marzo de 2023 El Genetic Cardiomyopathy Awareness Consortium (GCAC), liderado por la DCM [Cardiomiopatía Dilatada] Foundation (también “nosotros”, “nosotros” o “nuestro”), opera el sitio web que se encuentra en https://www.geneticcardiomyopathy.org (el «Sitio web»). La declaración en esta página (nuestra “Política de Privacidad”) le informa sobre nuestras políticas y prácticas con respecto a la recopilación, el uso y la divulgación de datos personales y las opciones que tiene asociadas con esos datos cuando utiliza nuestro sitio web. A los efectos de esta Política de privacidad y nuestros Términos de uso asociados, que rigen el acceso y…

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Hable con su médico

Le ayudamos a sentirse poderoso Queremos que se sienta informado y capacitado cuando hable con su cardiólogo o médico de atención primaria, especialmente en lo relacionado con la miocardiopatía genética y las pruebas genéticas. Puede resultar difícil de creer, pero es posible que su cardiólogo o médico no entienda o no sea consciente del papel que desempeña la genética en la miocardiopatía y de cómo podría afectarle a usted y a su familia. Este desconocimiento de la genética en relación con la miocardiopatía es uno de los principales factores que explican el escaso porcentaje de pacientes con miocardiopatía que se…

Genética 101

On this page General Causa Detección Genética y miocardiopatía Resumen Hablemos de GENES ¿Qué son y qué hacen? El cuerpo humano está formado por billones de diminutos bloques de construcción llamados células. Casi todas las células contienen un núcleo, que es el centro de control de la célula. El núcleo contiene nuestro material genético, llamado ácido desoxirribonucleico o ADN, que está organizado en pares de estructuras similares a hilos llamados cromosomas. Transmitido de padres a hijos, el ADN contiene las instrucciones específicas que hacen única a cada persona. Un gen suele ser una sección corta de ADN que contiene instrucciones…

Preguntas frecuentes

Preguntas Frecuentes ¿Cubre el seguro el coste de las pruebas genéticas? Es una pregunta común y lógica. Por desgracia, no es posible decir simplemente «sí» o «no» a esto, ya que cada póliza de seguro es diferente. También es importante saber que, en Estados Unidos, el asesoramiento genético y las pruebas genéticas se facturan por separado, y la cobertura de uno no garantiza la cobertura del otro. Dicho esto, los seguros médicos de Estados Unidos suelen cubrir el asesoramiento genético. Las compañías de seguros tienen políticas diferentes y pueden cubrir algunas pruebas, pero no otras. Algunas cubren el asesoramiento y…

Asesoramiento genético

Su colega durante las pruebas genéticas Los asesores genéticos son profesionales sanitarios entrenados que están aquí para guiarle y apoyarle antes, durante y después de las pruebas genéticas. Suelen estar especializados en determinadas áreas de la medicina -como la miocardiopatía y otras enfermedades cardiovasculares- y pueden reunirse con usted para evaluar cómo las mutaciones hereditarias pueden afectarles a usted y a su familia. La mayoría de las personas se reunirán con un asesor genético cara a cara durante una o dos visitas, posiblemente más a menudo en función de sus necesidades y situación. Puede reunirse con el asesor genético solo,…

Fundamentos de la terapia Genica

On this page General ¿Cómo funciona la terapia génica? Tipos de terapia génica Pruebas de anticuerpos Beneficios potenciales Riesgos y retos potenciales Terapias génicas existentes para otras enfermedades El futuro de la terapia génica Conceptos erróneos más comunes Resumen Llegar a la raíz de la miocardiopatía La terapia génica ofrece la posibilidad de tratar la causa de la miocardiopatía actuando sobre los genes que la provocan. El futuro de la terapia génica ofrece esperanza a los afectados de miocardiopatía, más allá del simple tratamiento de los síntomas. ¿Qué es la terapia génica? La terapia génica es una forma de tratar…

Seminarios web archivados

¿Se ha perdido un seminario web que podría ser valioso para usted o un miembro de su familia? El Genetic Cardiomyopathy Awareness Consortium ha recopilado todo el contenido y las preguntas para usted con estos seminarios web anteriores.  Haga clic aquí para acceder a todos nuestros seminarios web grabados.

Recursos adicionales

Encontrar la información adecuada para su viaje es importante, e intentamos que sea lo más sencillo posible. Apóyese y protéjase a sí mismo, a su familia y a su legado con los recursos disponibles a través de las organizaciones de apoyo al paciente que se enumeran a continuación: Encontrar atención especializada Para encontrar a alguien especializado en el tratamiento de la miocardiopatía, lo mejor es encontrar a un especialista en insuficiencia cardíaca. Busque en Google «especialista en insuficiencia cardíaca cerca de mí» para encontrar especialistas en su zona. Conversaciones importantes Hablar de miocardiopatía genética con su familia o sus médicos…