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Valor de la repetición de pruebas genéticas

A continuación, presentamos 5 razones por las que hacerse un nuevo análisis genético podría tener sentido para usted. Razón 1: Nuevos genes incluidos: Las pruebas siguen mejorando Las pruebas genéticas realizadas hace años pueden haber pasado por alto genes importantes, haber incluido otros que ya no se consideran relevantes o no haber detectado múltiples variantes que ahora podrían identificarse. La repetición de las pruebas puede revelar resultados actualizados y más completos, incluida la posibilidad de tener más de una variante que afecte al corazón. Haga clic para ver ejemplos de la Razón 1 Ejemplo 1:  ¿LO SABÍA? Los expertos han…

Pruebas genéticas gratuitas

La miocardiopatía es una enfermedad cardiaca grave y una de las principales causas de insuficiencia cardiaca y muerte súbita cardiaca.(1)Muchas personas no saben que hasta la mitad de los casos son genéticos, lo que significa que la enfermedad puede ser hereditaria y afectar a varias generaciones.2, 3, 4 Las pruebas genéticas pueden ayudar a explicar la causa de su miocardiopatía, orientar su tratamiento y proporcionar información que podría salvar la vida de sus seres queridos. 5 Las directrices médicas actuales recomiendan: ⁶ Pruebas genéticas para personas con miocardiopatía no isquémica    ➤ cuando los resultados puedan ayudar a aclarar la causa o…

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Únete a la lucha

¡Únase a nuestro Ejército de Defensa y ayude a salvar vidas! Cada día, las personas con miocardiopatía luchan por su vida. El Consorcio de Concienciación sobre la Miocardiopatía Genética tiene la misión de aumentar la concienciación y conseguir que más pacientes con miocardiopatía y familiares se sometan a pruebas genéticas, lo que ayudará a salvar vidas y a avanzar en la investigación y las terapias genéticas. Al convertirse en un defensor de la Miocardiopatía Genética, puede ayudarnos a llegar a más personas, compartir información importante y acercarnos a un futuro libre de esta devastadora enfermedad. Por favor, únase a nuestro…

*Estudios clínicos

Estudios clínicos y estudios de investigación actuales

Visión general Los estudios de investigación y los estudios clínicos se diseñan cuidadosamente para evaluar la seguridad y eficacia de los posibles tratamientos. Los estudios clínicos de terapia génica para la miocardiopatía ofrecen a los pacientes la posibilidad de acceder a un tratamiento en investigación y la posibilidad de contribuir al avance de la investigación científica que también puede ayudar a otras personas con la enfermedad.  Para saber más sobre los estudios clínicos de terapia génica y cómo funcionan, haga clic aquí. Estudios clínicos actuales sobre miocardiopatía genética Estudios clínico PKP2 (Haga clic para obtener más información) Estudio clínico HEROIC-PKP2…

Encontrar atención especializada

Es fundamental recibir la atención adecuada. Muchos cardiólogos pueden no ser especialistas en insuficiencia cardíaca o no estar equipados para tratar la miocardiopatía genética. En la actualidad, no existe una forma definitiva de encontrar al «médico adecuado». No obstante, si desea localizar a un especialista en insuficiencia cardíaca o miocardiopatía, nuestros socios de la DCM Foundation han creado algunos recursos para ayudarle en esta búsqueda. Más información

*Apoyo y defensa del paciente

Grupos de apoyo para pacientes con miocardiopatía

Conéctese con una comunidad mundial de familias, médicos y científicos para obtener más información sobre la miocardiopatía pediátrica. La Fundación Danon es un recurso confiable para que las personas afectadas por la enfermedad de Danon encuentren y compartan conocimientos y construyan una comunidad. Apoyo a pacientes y familiares con miocardiopatía dilatada a través de la educación, la investigación y la defensa. La Asociación de Miocardiopatía Hipertrófica (HCMA) está aquí para ayudarle a comprender mejor su gran corazón. La HCMA ofrece apoyo, educación y apoyo para la miocardiopatía hipertrófica (MCH), empoderando a los pacientes e impulsando la investigación para un futuro…

*Pruebas